Revue de presse

Une nouvelle session media training des laboratoires Roche Algérie s’est tenue, avant-hier, portant sur « Les maladies rares neuromusculaires, état des lieux en Algérie ». Cette conférence coïncide avec la Journée mondiale des maladies rares, célébrée le dernier jour de février de chaque année. L’objectif de cette rencontre est d’informer et de sensibiliser les médias sur ces maladies.

A cet effet, le chef de service de pédiatrie au CHU «Nafissa-Hamoud» d’Hussein-Dey (Alger), a indiqué que les maladies rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes et posent des problèmes spécifiques liées à cette rareté. « Le seuil admis est d’une personne sur 2.000. Près de 7.000 à 8.000 types de maladies sont connues et ont leur diagnostic génétique. Il y a des progrès réels accomplis pour certaines maladies, la difficulté des maladies rares est qu’il y a une grande diversité d’expression, chaque maladie s’exprime avec des signes cliniques différents », a expliqué le Pr Azzedine Mekki, qui révèle que 75% des maladies rares s’expriment avant l’âge de 2 ans, ce qui impose au pédiatre d’être en première ligne. « Malheureusement, a-t-il poursuivi, un tiers de ces maladies provoquent des décès, d’autres des handicaps sévères ou des pertes d’autonomie dans 25% des cas.

Il faut savoir que seuls 3% de ces maladies rares disposent d’un traitement spécifique, donc 97% n’ont pas de traitement et on doit les diagnostiquer et prendre en charge les patients. Il faut savoir distinguer des maladies rares et des maladies orphelines, ces dernières n’ayant pas de traitement». En 2022, les statistiques ont fait état du décès de 18% d’enfants âgés de moins d’un an, atteints de maladies rares alors que les dépenses de l’Etat pour la prise en charge des personnes atteintes s’élevait à 371 dollars par habitant et par an. Environ 80% de ces maladies sont d’origine génétique et se transmettent le plus souvent selon un mode autosomique récessif, c’est-à-dire que les deux parents ont le gène muté, mais qui ne développe pas la maladie, donc la consanguinité augmente considérablement la fréquence et l’incidence de ces maladies, dont on compte 23% des cas en Algérie.

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