Revue de presse

La Journée mondiale des maladies rares est une halte importante pour sensibiliser sur ces affections souvent négligées et prendre la mesure des difficultés auxquelles sont confrontés les malades et les systèmes de santé qui les prennent en charge.

Les maladies rares sont souvent méconnues ou mal diagnostiquées en raison de leur rareté et complexité, ce qui peut entraîner des retards importants dans la prise en charge du patient. Lors de la 4e session de formation au profit des médias, organisée par les laboratoires Roche Algérie, le Pr Azeddine Mekki, chef du service pédiatrie au CHU Nafissa-Hamoud d’Hussein-Dey (Alger), a plaidé pour la mise en place d’un registre national de ces maladies. Celui qui est aussi président de la commission des maladies rares au ministère de la Santé a regretté l’absence de données épidémiologiques récentes.

Les derniers chiffres font état de 10.144 malades en 2011. «L’absence de centres de référence et d’un réseau de suivi complique davantage la situation des malades astreints au nomadisme et à l’errance », a-t-il ajouté. Et de rappeler que l’État a investi massivement dans l’acquisition des médicaments nécessaires à la prise en charge des maladies rares. Toutefois, il a déplore l’inexistence d’une organisation structurée pour une prise en charge et un suivi des patients. Le praticien a d’ailleurs invité les autorités à ouvrir des laboratoires pour les tests génétiques. Pour le Pr Mekki, le recours au conseil génétique afin de procéder aux tests et au diagnostic prénatal est essentiel.

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