La Sclérose En Plaques (SEP) est une maladie dégénérative du système nerveux central, qui touche le cerveau et la moelle épinière et dont les causes restent encore inconnues. Elle affecte la myéline (gaine qui entoure et protège les fibres nerveuses) dont la destruction progressive ralentit la transmission de l’influx nerveux. Cette pathologie peut occasionner des dégâts irréversibles. Elle est l’une des causes de handicap les plus fréquentes chez les sujets jeunes. Sa caractéristique principale est qu’elle touche deux fois plus de femmes que d’hommes, âgés de 20 à 40 ans (16 ou 17 ans pour certains cas). Elle évolue par poussées successives et surmenantes à intervalles irréguliers et qui sont provoquées par une inflammation aiguë d’une ou plusieurs régions du système nerveux central.

La SEP est une maladie jusqu’ici peu connue des Marocains. D’ailleurs, il arrive que les personnes qui en sont atteintes (communément appelés des «sépiens») ne s’en aperçoivent que lorsque le diagnostic tombe. À l’annonce de celui-ci, la vie du malade est bouleversée. Devant le fait accompli, le patient devra accepter la maladie et y faire face par des traitements coûteux, sans espérer pouvoir en guérir un jour. Car, en effet, la maladie est incurable. Cependant, les symptômes peuvent disparaître pendant des années et réapparaître au moment où l’on s’y attend le moins.

Traitement et prise en charge Le traitement de la SEP se fait en deux étapes. La première consiste à traiter les poussées par thérapie de corticoïdes (1g/jour) par intraveineuse pendant 3 à 5 jours.

À noter que ces poussées peuvent disparaître naturellement sans prise de médicaments, mais le risque de séquelles est augmenté. Quant à la deuxième étape, celle-ci consiste en un traitement de fond qui s’avère être le plus efficace des protocoles, mais aussi le plus coûteux, à tel point qu’un grand nombre de patients abandonne le traitement faute de moyens. En effet, même si différents organismes d’assurance assurent une prise en charge à 98%, la procédure pour en bénéficier est longue. Il faut commencer par déposer une demande d’ouverture de dossier ALD (affections longue durée) sur avis du médecin traitant. Ce dossier sera ensuite traité par le médecin-conseil, à qui incombe la lourde tâche de préciser le taux de remboursement.

Enfin, un comité médical examine le dossier du patient puis se réunit pour prendre une décision définitive sur le sujet. Mais le remboursement se fait souvent trois mois plus tard, voire plus.
Ceux qui ont contracté une assurance privée n’ont quasiment pas de problèmes. En effet, la compagnie se charge de leur procurer le traitement. Mais que dire des patients qui n’ont pas de couverture médicale ? C’est le cas de Rabie Benhima, âgé de 26 ans. Ce jeune Marocain ambitieux souffre de la SEP depuis 3 ans. La maladie l’empêche de vivre normalement. Bien qu’il ait suivi un traitement contre les poussées de sclérose, cela n’a pas suffi pour diminuer les dégâts causés par la maladie. Aujourd’hui, la fréquence de ces poussées augmente de plus en plus et Rabie souffre de troubles moteurs : il a presque perdu l’usage de ses mains. Ainsi, même pour les gestes les plus faciles, Rabie a besoin d’assistance. «J’ai fait ce que j’avais à faire pour mon pays, j’ai eu mon master en économie et gestion avec mention assez bien, maintenant c’est au tour de l’État de me procurer les moyens pour me faire soigner pour en finir avec ce calvaire qui m’empêche de vivre normalement et de participer à la vie active», proteste Rabie. En attendant, il a demandé l’aide de l’AMMASEP (Association des malades atteints de la sclérose en plaques) pour espérer vivre un peu mieux au quotidien.

Explications

Mohamed Amine Rafaï,professeur de neurologie à la Faculté de médecine et de pharmacie de Casablanca : « On estime à plus de 10.000 le nombre de malades de la sclérose en plaques »

Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central. Elle est caractérisée par des signes cliniques très variés et parfois trompeurs qui peuvent conduire le patient à consulter plusieurs médecins de spécialités différentes avant de savoir qu’il s’agit d’un problème neurologique.

Combien de malades en souffrent au Maroc ?

Nous n’avons pas de statistiques sur la maladie. Il est donc difficile de vous donner un chiffre exact. Cependant, on sait grâce à différents congrès nationaux que sa prévalence dans notre pays est de l’ordre de 10 à 12.000 cas. Le retard de diagnostic est un biais de recensement exact des malades.
Ce n'est qu'après avoir eu les chiffres exacts qu’on pourra prendre en charge correctement la maladie. Le retard du diagnostic est un point très sensible. Les patients ne doivent pas être affolés. Si le patient a un symptôme, il doit consulter sans attendre.

Quel est le traitement à suivre pour guérir de la sclérose en plaques ?

On ne peut hélas pas parler de guérison. Mais grâce au développement de la recherche clinique et thérapeutique, on a assisté à une révolution des données thérapeutiques.
Il y a des traitements aujourd’hui qui peuvent ralentir et stopper la progression de la maladie. Encore une fois, plus on traite précocement la maladie, plus on a de chance d'éviter les séquelles. Sur le plan thérapeutique, nous disposons d’un arsenal varié en fonction de chaque patient. Il y a le traitement des poussées, le traitement de fond et le traitement symptomatique. Ce dernier est souvent négligé, pourtant le patient a souvent besoin de ce genre de traitement et de façon régulière.

Quelles sont les nouveautés en matière de prise en charge ?

Qui dit maladie chronique, dit traitement de longue durée. Des traitements dont le coût est estimé entre 10 et 20.000 dirhams par mois. Dans ces conditions, difficile pour le patient ou sa famille de supporter très longtemps de telles dépenses en l’absence de prise en charge adéquate. Heureusement, il y a la CNOPS, la CNSS et l’AMO qui prennent en charge le traitement jusqu’à 98%. C’est très encouragent et satisfaisant. Cependant, certaines assurances privées posent encore problème et il faudra se pencher sur cette question, de même que sur le cas des malades qui ne bénéficient d’aucune couverture médicale. Enfin, le Ramed devrait lui aussi penser à intégrer le traitement de la SEP dans sa globalité.

Plus de 400 malades accompagnés par l’AMMASEP

Créée en 2006, l'Association des malades atteints de la sclérose en plaques compte aujourd’hui plus de 400 adhérents. «Notre mission est d’accompagner nos adhérents dans leur combat. Nous nous chargeons de leur donner les bonnes adresses et surtout de les accompagner psychologiquement», indique Rachida Tennouri, présidente de l’AMMASEP. De nombreux «sépiens» se sont réunis et comptent entamer une procédure de collecte de fonds pour l’association afin qu’elle puisse couvrir les frais médicamenteux de ses adhérents. Rabie est un cas alarmant qui pousse à réfléchir à l’importance de la couverture sociale. Comment pourrait-il s’acquitter des 20.000 dirhams que coûte le traitement que lui a prescrit son médecin ? Rabie ne mérite-t-il pas d’être soigné ? N’a-t-on pas au Maroc la possibilité de se faire soigner si on n’en a pas les moyens ? Le problème de couverture sociale ne concerne pas que la sclérose en plaques, mais aussi beaucoup d’autres pathologies dont les frais sont coûteux. Ceci est, peut être, un appel urgent pour pousser les responsables à revoir les lois régissant la prise en charge des malades.