par le docteur El khorassani Mohamed - Novembre 2002

L'hémophilie est une maladie hémorragique constitutionnelle.
Elle est due à un déficit quantitatif en facteur VIII ou en facteur IX, définissant respectivement l'hémophilie A et l'hémophilie B.
L'hémophilie A représente 80 %, l'hémophilie B 20 %.
L'hémophilie pose des problèmes majeurs de santé publique.

Dans les pays médicalisés, le budget de l'hémophilie égalise parfois le budget global de la santé publique. En effet l'hémophile à un besoin régulier en facteurs anti-hémophiliques : à l'occasion d'un saignement, pour des soins, chirurgies…etc.
La quantité du facteur à administrer dépend du besoin et de l'urgence. Le facteur anti-hémophilique est produit soit par extraction à partir de plasma ou par génie génétique, ce qui rend son coût élevé.
La prévention basée sur l'éducation de l'hémophile et de son entourage permet de réduire les accidents hémorragiques et des séquelles fonctionnelles.

Au Maroc, la prise en charge de l'hémophilie reste décevante et ne répond pas au minimum de besoins des hémophiles.
A l'unité d'Hématologie et d'oncologie pédiatrique de Rabat, 250 hémophilies sont inscrits dans son registre, dont 210 hémophiles A et 40 hémophiles B.
Cependant seul le quart des malades est suivi régulièrement, Les autres consultent d'une manière sporadique quand ¨ les parents¨ jugent que l'état de leur enfant est inquiétant.
En effet, les hémophiles et leurs parents se trouvent pieds et poings liés à chaque accident hémorragique ( l'absence de couverture médicale, le coût du facteur VIII et IX, l'éloignement des structures médicales, le manque de personnes qualifiés …).
Ce qui est plus stressant c'est quand l'enfant te pose la question : dites moi docteur, qu'est ce que vous pouvez me proposer comme solution pour mon genou que je n'arrive plus à bouger depuis un an, je ne vais plus à l’école, il suffit que je marche quelques mètres pour que mon genou se gonfle, un bienfaiteur m'a acheté une chaise roulante, mais jusqu'à quand ?

En tant que médecin traitant, vous n'avez pas beaucoup de choix, et vous n’avez pas de solutions convaincantes à lui proposer.
En effet le coût du concentré de facteur VIII reste élevé pour les hémophiles ( Le flacon de concentré de Facteur VIII coûte 1240.00 DH), il est pris en charge par la mutuelle nationale pour les fonctionnaires de l'état qui ne représentent que 20 % des hémophiles.
Ainsi la plupart des hémophiles sont traités par du Plasma frais congelé. Il est inconcevable de proposer une arthrodèse pour traiter une arthropathie.
Et l'urgence vitale. que proposer ?
Faut'il parler de la circoncision ?
Certes, il nous reste le confort moral, des cellules éducatives seront accueillies à bras ouvert par les hémophiles et leurs parents.

Rabat le 29 octobre 2002
Docteur El khorassani Mohamed, Médecin responsable des hémophiles à l' Unité d'hématologie et d'Oncologie Pédiatrique de l' Hôpital d'Enfants de Rabat

Cette communication est proposée par le Professeur Abdelmounaim ABOUSSAD
abdelmounaim@santemaghreb.com