La réunion « Le printemps des Patients »

Hôtel Aurassi Alger
28 et 29 mars 2007

• SOS Hépatite
• Fédération nationale des diabétiques
• Fédération nationale des insuffisants rénaux
• Association contre les myopathies
• Association algérienne de solidarité aux malades respiratoires,
• Association El Amal du Centre Pierre et Marie Curie,
• Association El Fedjr, d’aide aux patients cancéreux.
• Association Nour El Houda de solidarité nationale d’aide aux malades atteints de cancer
• Association des cardiaques
• Association d’aide aux hypertendus
• Association du syndrome de Williams Beuren.

Outre la présence des membres de ces différentes associations, cette réunion a vu la participation du docteur OULD ABBAS ministre de l’emploi et de la solidarité qui est resté toute la matinée du premier jour écoutant les représentants de toutes les associations, ainsi que de deux directeurs centraux du ministère de la santé et de la population (le professeur BOUAKKAZ directeur des structures de santé et le docteur OUAHDI directeur de la prévention), de nombreux membres du corps médical de différentes spécialités ainsi que nombreux journalistes de la presse et de la télévision.

La première journée a été consacrée d’abord à un exposé du ministre de la solidarité puis des différents représentants des associations. L’après-midi a été consacré à un travail en atelier en collaboration avec les médecins impliqués dans le mouvement associatif en vue d’établir une liste de recommandations à soumettre aux ministères concernés.

• Maladies orphelines : 200 milliards de centimes
• Maladies cancéreuses : 500 milliards de centimes
• Diminution des transferts pour soins à l’étranger,
• Projet implant cochléaire : 100 milliards de centimes
• Hépatites virales : 3200 milliards de centimes.

L’assistance a néanmoins déploré l’absence de représentant du ministère du travail et des affaires sociales en charge des caisses de sécurité sociale.

• Madame MEDAD présidente de l’association des maladies orphelines et plus particulièrement du syndrome de William et Beuren. Madame MEDAD, mère d’un enfant atteint de ce syndrome a rappelé à l’assistance ce qu’était ce syndrome, le nombre de personnes atteintes en Algérie (2000 cas dont 25 dans la seule daïra de Bab El Oued). Elle a déploré qu’en Algérie on ne puisse pas, à ce jour réaliser un caryotype, examen indispensable au diagnostic de cette affection et demande qu’il y ait un centre spécialisé qui puisse prendre en charge les polyhandicapés puisque les enfants atteints du syndrome de William et Beuren souffrent d’anomalie cardiaque, de troubles psychiques, sensoriel et moteur et parfois même d’hypercalcémie. Madame MEDAD a rendu hommage au professeur SARI du service de pédiatrie de Birtraria qui a permis le diagnostic de ce syndrome chez son fils et a précisé que son association est la 1ère dans le monde arabe.



• Les représentantes des associations de malades atteints de cancer se sont succédées par la suite pour déplorer le nombre très réduits de centre anti-cancéreux dans le pays obligeant les patients à faire des déplacements très importants pour effectuer leurs soins. On a également signalé les difficultés d’obtention de la carte de chronicité et le coût très élevé des drogues antimitotiques qui obligent beaucoup de malades à aller mendier au niveau des mosquées pour pouvoir effectuer leurs cures. Ces interventions ont été l’occasion d’insister sur le rapprochement des unités des soins du patient et comme la rappeler monsieur DAHMOUNE du ministère de la santé 17 nouveaux centres anticancéreux vont voir le jour à travers le pays, centre qui ne seront plus limités aux seules villes universitaires. Parmi les prochains centres qui ouvriront incessamment leurs portes, on peut citer selon monsieur DAHMOUNE, ceux de Sétif, Sidi Bel Abbes, Ouargla, El Oued et Djelfa.



• Madame AIT MAMMERI, présidente de la fédération des associations des handicapés moteurs a tenu à préciser n’est pas la distribution des médicaments et qu’il n’est pas du rôle des associations de se substituer à l’état. Celui-ci a des obligations : prendre en charge tout citoyen malade. L’association à un rôle complémentaire en, faisant appel au don privé.



• Le représentant de l’association des insuffisants rénaux a retracé le parcours du combattant de l’insuffisant rénal chronique qui même lorsqu’il arrive à être inscrit au niveau d’un centre d’hémodialyse est obligé de prendre à sa charge l’achat du cathéter (très souvent au marché noir) et la réalisation de la fistule artério-veineuse (qu’il doit réaliser dans une clinique du secteur privé pour une somme variant entre 1,5 et 2,5 millions de centimes). Plusieurs patients insuffisants rénaux se sont succédés pour témoigner de leur vécu et des affections qu’ils ont contracté à la suite des dialyses en particulier l’hépatite B et C.



• Monsieur AKNINE, président de l’association de lutte contre les myopathies, lui-même atteint d’une forme de myopathie a rappelé brièvement comment il a crée en 1999, avec son collègue ZENATI Tahar cette association et ses objectifs qui sont entre autres le recensement des malades sur le territoire national, leur prise en charge social et médical. Il a fait toucher du doigt à l’assistance que l’Algérie est faites pour les gens valides et que l’handicapé n’a pas sa place à l’heure actuelle. Son association lutte pour le problème de l’accessibilité des handicapés, leur droit au travail et également au logement en tenant compte de leur handicap afin par exemple qu’ils ne soient pas logés dans les étages supérieurs des immeubles. La vice-présidente de cette association va plus loin en demandant :
  
  • Qu’il y ait un secrétariat d’état aux handicapés,
  • Une représentation à l’assemblée générale,
  • La réalisation de réseau pluridisciplinaire de consultation spécialisée,
  • Une meilleure prise en charge de l’appareillage,
  • La création de laboratoire scientifique de recherche sur les myopathies en Algérie comme cela existe dans les autres pays.

Communication mise en ligne le 10 avril 2007