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Les registres du cancer en Afrique
par L. Abid


Définition d’un registre du cancer

Un registre du cancer appelé aussi registre de population est un moyen de collecte, de stockage et d’interprétation des données relatives aux malades atteints de cancer. C’est une structure médico-administrative qui a pour mission de répertorier tous les cas de cancer survenant sur un territoire défini et d’assurer l’exploitation à des fins statistiques et épidémiologiques du fichier ainsi constitué.
Un registre du cancer peut enregistrer de façon permanente l’ensemble des cancers diagnostiqués : c’est ce qu’on appelle un registre général des cancers. Il peut enregistrer seulement certains cancers pour une population spécifique : c’est ce qu’on appelle un registre spécialisé des cancers (exemples : registre des cancers de l’enfant ; registre des cancers digestifs ; registre des cancers osseux ; registre des rétinoblastomes etc.).
L’enregistrement permet de calculer l’occurrence des différents cancers survenant dans une population définie pendant une période déterminée (en général une année) exprimée en taux d’incidence. Ces résultats sont ensuite standardisés par rapport à des populations de référence et exprimées en incidence pour 100.000 habitants selon le sexe, ceci de façon à permettre la comparaison avec les données fournies par les autres registres à travers le monde. Cela suppose donc que l’on connaisse les statistiques de la population d’étude, obtenues par recensement.
Le but de cet enregistrement est de connaître l’incidence des différents cancers, de déceler les facteurs de risques, d’identifier les groupes à haut risque et de mieux connaître l’évolution des cancers.

Incidence du cancer colorectal dans le monde (sexe masculin)
Incidence du cancer colorectal dans le monde (sexe masculin)

 

Taux d’incidence du cancer du sein en Afrique et dans la population féminine noire des USA
Taux d’incidence du cancer du sein en Afrique et dans la population féminine noire des USA

 

Ces données permettent d’évaluer l’importance des problèmes et aident à planifier les programmes de santé. En outre, la connaissance de la prévalence, de la répartition, de la survie et de l’évolution dans le temps des différents cancers permet de prévoir en santé publique, les actions prioritaires que ce soit au niveau du dépistage ou des moyens à mettre en œuvre pour obtenir diagnostic précoce et efficacité thérapeutique maxima (exemple en prévention primaire : la mise en place de la vaccination contre l’hépatite B à Taiwan a permis de noter une baisse de l’incidence du cancer primitif du foie chez les nouveaux-nés de mères HbS + en 1980 puis de tous les nouveaux-nés à partir de 1984).
Un registre du cancer est par ailleurs un soutien privilégié pour la recherche épidémiologique à ses 3 niveaux (descriptive, explicative, évaluative) ainsi que pour la recherche clinique.
Un point important à signaler : il est admis de se limiter à quelques registres généraux de morbidité, situés dans des régions d’environnement différents et qu’il est déraisonnable, sous prétexte d’avoir un enregistrement exhaustif, d’en couvrir tout un pays. En effet mieux vaut avoir des données fiables et comparables dans quelques endroits bien définis, qu’un enregistrement généralisé de qualité médiocre.
Selon les pays, le recueil des données est soit volontaire (cas le plus fréquent) ou soumis à une loi et dans ce cas la notification est obligatoire (exemple : Canada, Suède). Il s’agit la d’un enregistrement passif basé sur la collaboration pleine et effective du corps médical. L’enregistrement peut être actif : dans ce cas c’est un enquêteur appartenant au personnel du registre qui se déplace régulièrement auprès des sources de notification qui collige les cas diagnostiqués.

Un certains nombre de préalables doivent être pris en compte avant de décider de la mise en place d’un registre du cancer dans une région donnée :

  • Motivation et possibilité de travail à l’échelon local (l’exhaustivité et la qualité de l’enregistrement sont fortement liés à l’adhésion des médecins de la région) ;
  • Valeur du rapport population urbaine/population rurale (un équilibre entre ces 2 types de population est souhaitable, bien que cela ne soit pas indispensable) ;
  • Taille de la population (une population approchant le million d’habitants est souhaitable car elle permet l’étude des tumeurs rares) ;
  • Une évaluation 1 à 2 ans après l’ouverture du registre permet de décider de la poursuite ou non de l’expérience. Cette évaluation se basera sur le nombre moyen de notification, le taux de confirmation histologique, le rapport mortalité/morbidité, la méthodologie utilisée, la gestion informatique des données et le coût du registre.
Exemple de fiche de saisie pour un registre du cancer
Exemple de fiche de saisie pour un registre du cancer

Historique des registres

C’est en Amérique du Nord qu’on été créés les premiers registres du cancer : Saskatchewan (1932), Manitoba (1937), Alberta (1941). Aux USA, le 1er recueil a débuté en 1935 mais le 1er registre a vu le jour en 1941 dans l’état du Connecticut. Le National Cancer Institut (NCI) réunit depuis 1956 les données de plusieurs registres aux USA. Le programme SEER (Surveillance, Epidemiology, End Results) qui réunit les données de plusieurs registres a pour objectifs :

  • Estimation de l’incidence du cancer aux USA ;
  • Suivre dans le temps l’incidence de façon à pouvoir identifier les variations ;
  • Fournir des informations continues sur l’étendue des lésions au moment du diagnostic, sur les traitements utilisés ;
  • Promouvoir le développement d’hypothèses et d’études spécifiques à la recherche de facteurs étiologiques.

En Europe, les premiers registres ont été créés dans les années 30, d’abord en Grande Bretagne (Birmingham 1936, Ecosse 1939, Mersey 1946) puis dans les pays scandinaves (Danemark 1942, Norvège 1952, Finlande 1952, Islande 1954, Suède 1956) et les pays de l’Europe de l’est (Tchécoslovaquie et Slovénie 1950, Hongrie 1952, ex. RDA et ex URSS 1953, Pologne 1958). Dans les pays européens de langue latine, la mise en place est plus récente (Espagne 1960, Suisse 1970, Italie 1974 et France 1975).

Au cours de l’année 1950, l’OMS met en place un sous-comité et un guide méthodologique et on assiste en 1966, à la publication du 1er ouvrage " Cancer Incidence in Five Continents ". Durant cette même année est créée à Tokyo l’Association Internationale des Registres du Cancer (IACR ou AIRC) qui a pour missions l’établissement de standards pour l’enregistrement des cancers, la formation des chercheurs des différents pays impliqués dans la mise en place de ces registres, la publication des données et l’organisation des réunions scientifiques. Ainsi outre l’ouvrage " Cancer incidence in five continents ", l’IACR a publié " Cancer incidence in developing countries ", " Cancer in Africa " en 2003 ainsi que des monographies par pays.

Nombre de pays et de registres à travers les différents numéros  de cancer incidence in five continents
Nombre de pays et de registres à travers les différents numéros
de cancer incidence in five continents

En Amérique latine, en Asie et en Afrique, les registres du cancer sont peu nombreux. Ainsi à l’exception de la Russie, du Japon, de l’Australie et de la Nouvelle Zélande (1948), on constate que les registres du cancer de ces 3 régions ne représentent qu’une portion minime par rapport à l’ensemble des registres.

Nombre de registres du cancer en Afrique inclus dans "Cancer Incidence in Five Continents "
Nombre de registres du cancer en Afrique inclus dans "Cancer Incidence in Five Continents "

 

Historique des registres africains

En Afrique, entre 1900 et 1950, ce sont des cas cliniques qui sont rapportés. Dans les années 1950, on voit apparaître des séries hospitalières et anatomopathologiques et ce n’est qu’à partir des années 1960 que sont créés les premiers registres de population en Afrique du Sud (Johannesburg en 1953 par Higginson et al. Cape Town en 1956 par Muir Grieve ; Province du Natal en 1964 ; Durban en 1964 par Schonland et al.). Par la suite c’est au tour de la Gambie (1967), de l’Ouganda à Kampala en 1954(Davis Temple et al.), de Lourenco Marques en 1956 (Prates) ; d’Ibadan en 1960 (Edington) ; Bulawayo en 1963 (Skinner) ; du Sénégal à Dakar en 1969 ; du Mali en 1986 à Bamako. Selon les données de l’agence internationale de registres du cancer (IACR), sur plus de 400 registres de population du cancer à travers le monde, l’Afrique ne comptait que :

  • 03 registres validés en 1979
  • 11 registres validés en 1986
  • 26 registres validés en 1996
  • 47 registres validés en 2006

Pont important à souligner, d’un numéro à l’autre de l’ouvrage " Cancer Incidence in Five Continents ", le nombre de registres africains du cancer dont les résultats sont validés fluctue énormément : volume I : 4 registres ; volume II : 7 registres ; volume III : 2 registres ; volume IV : 1 seul registre, volume V : aucun registre ; volume VI : 3 registres ; volume VII : 6 registres et volume VIII 6 registres également.

L’exemple typique est celui du registre de Dakar, l’un des premiers en Afrique de l’Ouest qui est actuellement à l’arrêt faute de moyens.

Population couverte par un registre du cancer en 2006 selon l’IACR
Population couverte par un registre du cancer en 2006 selon l’IACR

Pour l’Algérie, ce n’est que dans les années 1980 que les premiers registres voient le jour : à Alger, Sétif et Oran puis s’étendent à un grand nombre de wilayas du nord du pays. En 2008, les registres du cancer couvrent une population de plus de 12 millions d’habitants sur les 32 millions que compte le pays. Le premier registre de population est celui mis en place à Alger en 1985 par le professeur Abid. Il n’enregistrait cependant que les seuls cancers digestifs. Il sera étendu à toutes les localisations à partir de 1993 lorsque son siège sera déplacé de l’hôpital Bologhine vers l’Institut National de Santé Publique (INSP). C’est le Pr. Hammouda qui dirige ce registre depuis l’année 1993. Entre-temps, seront mis en place les registres du cancer de Sétif en 1987 puis celui d’Oran en 1995. Ces 2 premiers registres sont validés et répertoriés dans " Cancer incidence in Five Continents " par l’Agence Internationale des Registres du Cancer .Actuellement 13 registres de population fonctionnent.

Régions d’Afrique possédant des registres du cancer (registre de population)

L’Afrique du Nord (Northern Africa)

C’est la région du continent africain située au nord du désert du Sahara. Elle est également appelée Afrique méditerranéenne. Les pays et territoires de l’Afrique du Nord sont : l'Algérie, les Canaries ; l'Égypte ; la Libye ; le Maroc ; le Sahara Occidental ; la Tunisie ; (la Mauritanie et le Soudan sont souvent inclus dans cette région bien que situés au sud du Sahara).
Cette région regroupe une population de plus de 162 millions d’habitants (Mauritanie et Soudan exclus) possède des registres du cancer dans les régions suivantes :

  • Algérie : 13 registres (Alger, Annaba, Batna, Bechar, Blida, Sétif, Constantine, Mostaganem, Oran, Saïda, Sidi Bel Abbes, Tizi Ouzou, Tlemcen.)
  • Tunisie : 3 registres (Tunis, Sousse, Sfax)
  • Egypte : 3 registres
  • Libye : 1 registre (Benghazi)
  • Maroc : 1 registre en cours d’installation.
Régions couvertes par un Registre du cancer en Algérie Afrique du Nord
Régions couvertes par un Registre du cancer en Algérie Afrique du Nord

 

Cancer Incidence in Five Continents Vol. 8
nombre de cas, incidence brute et standardisée pour 100,000
Alger (1993-1997 – sexe masculin, age [0-85+]

Cancer Cases Crude Rate ASR (W)
Lip (C00) 20 0.4 0.5
Tongue (C01-02) 12 0.2 0.3
Salivary glands (C07-08) 18 0.3 0.4
Mouth (C03-06) 17 0.3 0.4
Pharynx (C09-14) 159 2.9 3.5
Oesophagus (C15) 34 0.6 0.9
Stomach (C16) 211 3.8 5.6
Small intestine (C17) 16 0.3 0.4
Colon (C18) 130 2.4 3.3
Rectum and anus (C19-21) 154 2.8 3.8
Liver (C22) 34 0.6 0.9
Gallbladder etc. (C23-24) 53 1.0 1.5
Pancreas (C25) 44 0.8 1.2
Nose sinuses etc. (C30-31) 16 0.3 0.4
Larynx (C32) 155 2.8 4.3
Lung (incl. trachea and bronchus) (C33-34) 635 11.5 17.2
Bone (C40-41) 94 1.7 1.8
Melanoma of skin (C43) 22 0.4 0.6
Other skin (C44) 292 5.3 7.7
Connective tissue (C47+C49) 53 1.0 1.2
Breast (C50) 26 0.5 0.7
Penis (C60) 2 0.0 0.0
Prostate (C61) 194 3.5 5.4
Testis (C62) 38 0.7 0.7
Kidney etc. (C64-66, C68) 60 1.1 1.5
Bladder (C67) 402 7.3 10.8
Eye (C69) 20 0.4 0.5
Brain, central nervous system (C70-72) 128 2.3 2.7
Thyroid (C73) 52 0.9 1.2
Other endocrine (C74-75) 32 0.6 0.6
Hodgkin lymphoma (C81) 33 0.6 0.5
Non-Hodgkin lymphoma (C82-85, C96) 161 2.9 3.6
Multiple myeloma (C88, C90) 24 0.4 0.7
Leukaemia (C91-95) 111 2.0 2.4
All sites (C00-96) 3718 67.6 93.6
All sites but skin (C00-96bC44) 3426 62.3 85.9

Alger (1993-1997 – sexe féminin, age [0-85+]

Cancer Cases Crude Rate ASR (W)
Lip (C00) 2 00 0.1
Tongue (C01-02) 9 0.2 0.2
Salivary glands (C07-08) 9 0.2 0.2
Mouth (C03-06) 18 0.3 0.4
Pharynx (C09-14) 71 1.3 1.5
Oesophagus (C15) 19 0.3 0.5
Stomach (C16) 155 2.8 3.7
Small intestine (C17) 15 0.3 0.3
Colon (C18) 115 2.1 2.8
Rectum and anus (C19-21) 133 2.4 3.3
Liver (C22) 34 0.6 0.9
Gallbladder etc. (C23-24) 204 3.7 5.3
Pancreas (C25) 36 0.7 0.9
Nose sinuses etc. (C30-31) 11 0.2 0.2
Larynx (C32) 11 0.2 0.3
Lung (incl. trachea and bronchus) (C33-34) 73 1.3 1.9
Bone (C40-41) 56 1.0 1.0
Melanoma of skin (C43) 19 0.3 0.4
Other skin (C44) 142 2.6 3.5
Connective tissue (C47+C49) 50 0.9 0.9
Breast (C50) 906 16.6 21.3
Cervix uteri (C53) 506 9.3 12.5
Corpus uteri (C54) 82 1.5 2.2
Ovary etc. (C56, C57.0-4) 180 3.3 4.2
Other female genital organs (C51-52,C55,C58) 71 1.3 1.8
Kidney etc. (C64-66, C68) 67 1.2 1.5
Bladder (C67) 86 1.6 2.3
Eye (C69) 22 0.4 0.5
Brain, central nervous system (C70-72) 70 1.3 1.4
Thyroid (C73) 192 3.5 4.2
Other endocrine (C74-75) 15 0.3 0.3
Hodgkin lymphoma (C81) 27 0.5 0.5
Non-Hodgkin lymphoma (C82-85, C96) 109 2.0 2.4
Multiple myeloma (C88, C90) 23 0.4 0.6
Leukaemia (C91-95) 69 1.3 1.5
All sites (C00-96) 3767 69.2 89.4
All sites but skin (C00-96bC44) 3625 66.6 85.9

 

L’Afrique de l’Ouest (Western Africa)

L’Afrique de l’Ouest est la partie de l’Afrique située entre l’océan Atlantique à l’ouest et au sud, le Sahara au nord, et approximativement le 10e méridien à l’est. Tandis que le fleuve Niger est généralement considéré comme la frontière septentrionale de la région, sa frontière orientale est plus floue. Certains la placent le long du Bénoué, d’autres sur une ligne reliant le mont Cameroun au lac Tchad.
Les pays composant l'Afrique de l'Ouest sont : Bénin, Burkina Faso, Cap-Vert,Côte d'Ivoire, Gambie, Ghana, Guinée, Guinée-Bissau, Libéria, Mali, Niger, Nigeria, Sénégal, Sierra Leone, Togo, Madère (la Mauritanie et les îles Canaries sont également comptabilisés dans l’Afrique de l’ouest ).

Afrique de l'Ouest Afrique de l'Ouest
Afrique de l'Ouest

 

Cette région qui regroupe une population de près de 238 millions d’habitants, possède des registres du cancer dans les régions suivantes :

  • Mali : 1 registre
  • Cote d’ivoire ?
  • Niger : 1 registre
  • Sénégal : 1 registre (actuellement à l’arrêt)
  • Nigeria : 1 registre
  • Burkina Faso ?
  • Guinée : 1 registre
  • Gambie : 1 registre

L’Afrique centrale (middle Africa)

L'Afrique centrale est la région comprenant le sud du Sahara, l'est du bouclier ouest-africain et l'ouest de la Vallée du Rift. Elle comprend les pays suivants : le Burundi ; la République centrafricaine ; le Tchad ; la République démocratique du Congo (Congo-Kinshasa, ex-Zaïre) ; le Rwanda ; le Cameroun ; la Guinée équatoriale ; le Gabon ; la République du Congo, São Tomé-et-Príncipe. (L'Angola, et la Zambie, pays de l'Afrique australe, sont parfois considérés comme faisant partie de l'Afrique centrale).

 

Afrique centrale Afrique centrale
Afrique centrale

Cette région qui regroupe une population de 81 millions d’habitants, possède des registres du cancer dans les régions suivantes :

  • Congo : 1 registre
  • Cameroun : 1 registre
  • Angola : 1 registre
  • Gabon : 1 registre

L’Afrique de l’Est (Eastern Africa)

L'Afrique de l'Est désigne généralement les pays de la vallée du grand rift africain. Elle comprend les pays de la corne de l'Afrique : Erythrée, Ethiopie, Djibouti, Somalie et les pays des Grands Lacs africains faisant également partie du grand rift : Kenya, Ouganda, Tanzanie, Rwanda, Burundi. On peut y rajouter : Les Seychelles, l'archipel des Comores, les Mascareignes qui sont parfois considérés comme faisant partie de l'océan Indien. Le Rwanda et le Burundi qui sont à la frontière de deux régions, et francophones, sont souvent rattachés à l'Afrique centrale.

Afrique de l’Est
Afrique de l’Est

 

Cette région qui regroupe une population de 95,6 millions d’habitants, possède des registres du cancer dans les régions suivantes :

  • Ouganda
  • Kenya
  • Tanzanie
  • Burundi

L’Afrique australe (Southern Africa)

L'Afrique australe est constituée de l'ensemble des territoires situés au sud de la forêt équatoriale africaine. Elle comprend les pays suivants : Afrique du Sud, Angola, Botswana, Comores, Îles Éparses (France), Lesotho, Madagascar, Malawi, Maurice, Mayotte (France), Mozambique, Namibie, La Réunion (France), Sainte-Hélène (Royaume-Uni), Swaziland, Zambie, Zimbabwe. On y rattache également les îles africaines du sud-ouest de l'océan Indien autour de Madagascar (du canal du Mozambique aux îles Maurice et de la Réunion), ainsi que les îles africaines du sud-est de l'océan Atlantique.
Cette région qui regroupe une population de près de 250 millions d’habitants, possède des registres dans les régions suivantes :

  • Mozambique
  • Zimbabwe
  • Malawi
  • Zambie
  • Maurice
  • Swaziland
  • Afrique Sud
Afrique Australe Afrique Australe
Afrique Australe

A travers ce tour d’horizon sur l’enregistrement des cancers, on constate que l’Afrique est le continent le moins couvert par des registres de population (11 %), que le nombre de registres varie d’une région à une autre, que la qualité et l’exhaustivité sont variables d’un registre à un autre et pour un même registre d’une période à une autre. Ceci est en grande partie lié à la non implication des autorités nationales de santé dans le fonctionnement de ces registres qui ne continuent de fonctionner que grâce à la volonté de leurs initiateurs et pour certains d’entre eux de financements provenant d’ONG ou de l’IACR.

La non publication des résultats de ces registres (qui ne sont parfois que des registres hospitaliers ou anatomopathologiques) par l’IACR et le peu de manifestations scientifiques en Afrique sub-saharienne font que ces données ne sont pas connues par les scientifiques tant africains que d’autres continents. Aussi et pour palier à cette lacune, le site www.cafcap.com se propose de mettre en ligne les données des registres africains du cancer afin de permettrent aux scientifiques en charge de ces registres de se faire connaître et de pouvoir engager des travaux multicentriques internationaux Sud-Sud ou Nord-Sud.


 
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